Laura Ferreira dos Santos: Testamento vital: instrumento de uma democracia maior

Público - Testamento vital: instrumento de uma democracia maior

Este foi um artigo dado à estampa no Público de ontem e que vos referi com promessa de posterior transcrição.

Passado o tempo de "nojo" aqui está.

Recordo que este artigo é uma réplica a um outro publicado também no Público, da autoria de Rui Nunes, presidente da Associação Portuguesa de Bioética, intitulado "Testamento vital: enfrentar os profetas da desgraça" já aqui postado.
(O texto foi reformatado tendo em atenção uma melhor leitura em ecrã.)

Testamento vital: instrumento de uma democracia maior
Por Laura Ferreira dos Santos

Os formulários de Directivas Antecipadas devem possibilitar o máximo de opções, e ajudar a pensar em hipóteses.

Rui Nunes, presidente da Associação Portuguesa de Bioética, insurgiu-se neste jornal (22/05/2010) contra um artigo meu (15/05) em que perspectivo a sua recente proposta de formulário de Directivas Antecipadas (DA) como um "passo atrás" nesta questão. Sucintamente, quero esclarecer o que me parece fundamental.

Por ter aprofundado, também em livro (Ajudas-me a morrer?), a questão da morte assistida, cedo me dei conta da importância das DA. 

E não mudei nem mudarei de opinião: as DA fazem parte das conquistas de direitos que conduzem ao empowerment dos cidadãos, sobretudo quando doentes. 

Mas daí não se segue que tenha de concordar com todas as propostas feitas a este nível - é uma questão de diálogo democrático, não de "forças de bloqueio" ou de "acientificidade". Aliás, mais do que de questões científicas, a questão das DA remete-nos para escolhas biopolíticas que revelam modos diferentes de ver a vida e a morte, aí se incluindo também o modo como encaramos o "governo dos corpos".

Posto isto, explicito críticas que já fiz à proposta de formulário apresentada:

1. o lugar do/a procurador/a de cuidados de Saúde é eliminado, quando se sabe que ele/a pode ter um papel hermenêutico fundamental quando as situações previstas numa DA não se aplicam ao que a pessoa está a vivenciar;
2. entrega inteiramente aos médicos, e não aos cidadãos, a possibilidade de determinarem o que, para cada pessoa em concreto, é ou não um tratamento "desproporcionado";
3. visa acima de tudo condenar a obstinação terapêutica, já condenada no Código Deontológico da Ordem dos Médicos (propósito mantido como "central" no artigo de Rui Nunes publicado no PÚBLICO);
4. por comparação com os formulários de DA existentes na Andaluzia, por ex., não posso concordar que este formulário esteja de acordo com "as versões mais modernas existentes" (é só comparar);
5. [existe um salto na numeração no original]
6. uma DA deveria possibilitar que o cidadão, em situação de incapacidade, recusasse o que já pode rejeitar quando capaz, e não estar dirigido apenas para situações próximas da morte;
7. um formulário de DA deve ser o mais pedagógico possível - deixar espaços em branco, sem mais, não supre a necessidade de informação mais concreta de que as pessoas necessitam.

Retomo este último ponto. Se não houver bons modelos de formulários, as pessoas terão dificuldade em "tirar" da sua cabeça o que poderão colocar numa DA. 

Por isso, o formulário da Andaluzia me parece tão pedagógico, com perguntas que ajudam a estabelecer critérios sobre o que, para cada pessoa, significa "qualidade de vida", com perguntas específicas sobre os tratamentos que aceitaria ou recusaria em certas situações clínicas bem determinadas, com espaços já bem desenhados para indicar o/a procurador/a e o seu substituto - e para este aceitar as tarefas que assume -, e com partes ligadas à destinação do corpo e outros pormenores ligados ao fim de vida, mas que já não versam sobre tratamentos. 

Não digo que o formulário da Andaluzia seja perfeito, mas parece-me uma óptima base de trabalho que pode ser aperfeiçoada.

O meu único irmão morreu em 22/05, aos 57 anos, vítima de enfarte fulminante. Não teve necessidade de uma DA. Mas muitos de nós precisaremos dela para defender a nossa noção de dignidade perante as boas intenções médicas. Para essa altura, quero formulários bem feitos que me possibilitem o máximo de opções e que me ajudem a pensar em hipóteses que eu ainda não vislumbrara. Só assim, penso, se dará neste campo o aprofundamento da democracia que muitos de nós desejamos. 

Docente de Filosofia da Educação da Universidade do Minho e membro da Comissão de Ética da ARSN (laura.laura@mail.telepac.pt)

Laura Ferreira dos Santos: Um passo atrás no "testamento vital"; Rui Nunes: Testamento vital: enfrentar os profetas da desgraça

Ontem tive a ocasião de chamar a vossa atenção para um artigo de Laura Ferreira dos Santos, intitulado "Testamento vital: instrumento de uma democracia maior", publicado no jornal "Público".

Tratava-se de uma resposta aos comentários que a Associação Portuguesa de Bioética (APB) lhe tinha endereçado pela mesma via sobre um seu artigo "Um passo atrás no "testamento vital".

Esse artigo que agora iremos publicar era referido à entrega pela APB, na Assembleia da República, a 5 de Maio p.p., de uma proposta de minuta do "Documento de Directivas Antecipadas de Vontade (DAV).

Entendemos pela relevância do assunto publicar esse artigo e de seguida os comentários da APB, através do seu presidente Rui Nunes, com a devida referência ao Público. (O texto foi reformatado tendo em atenção uma melhor leitura em ecrã.)

Um passo atrás no "testamento vital"
Por Laura Ferreira dos Santos

A última proposta da Associação Portuguesa de Bioética esvazia o "testamento vital" de qualquer conteúdo pertinente.

A 5 de Maio, Rui Nunes, presidente da Associação Portuguesa de Bioética (APB), apresentou uma proposta de Documento de Directivas Antecipadas de Vontade (DAV). Que dizer?

Primeiro, penso ser de lamentar que, logo de início, se diga que o documento contém o "testamento vital", no qual se assinalam os cuidados de saúde que se deseja ou não receber em fase de incapacidade. 

Pergunto: as DAV são aqui identificadas com o dito "testamento vital"? 

Se é verdade que, no nosso país, a expressão DAV ainda não é muito conhecida, as pessoas mais informadas não podem partir desse desconhecimento para aumentarem a confusão terminológica.

Actualmente, uma DAV inclui várias possibilidades:  

• uma declaração de valores e convicções que ajudem a interpretar como é que aquela pessoa concreta encara a questão da "qualidade de vida"; 

• uma declaração de instruções quanto a tratamentos que deseja vir ou não a receber em determinadas situações clínicas;

• a designação de um/a procurador/a de cuidados de saúde;

• a possibilidade de se pronunciar sobre outras questões sobre o morrer e a morte, como a destinação do seu corpo, etc. 

De qualquer modo, no seu modelo americano originário, uma DAV era pelo menos constituída por uma declaração de instruções (living will, o dito "testamento vital") e/ou a designação de um/a procurador/a. 

Os próprios projectos de diploma apresentados anteriormente pela APB respeitavam esta visão clássica, e, de facto, de acordo com ela, não é no formulário de living will que se designa um/a procurador, mas noutro documento, integrando os dois uma DAV. 

Assim, no modelo agora apresentado pela APB, é a possibilidade de designar um/a procurador/a que é eliminada sem qualquer explicação, dando-se a entender ao cidadão comum que uma DAV se limita à indicação de tratamentos "extraordinários" que se deseja ou não receber em fase de incapacidade, e que é o médico a definir, não o cidadão.

Para além disto, as únicas situações clínicas apontadas são aquelas em que o doente já se encontra em situação muito próxima da morte, de modo que ser submetido ainda a meios de diagnóstico e tratamentos só serviria para "prolongar artificialmente o processo de morte". 

Nesse caso, determina-se que os meios extraordinários e desproporcionados de tratamento (linguagem típica da Igreja Católica, que aqui nunca inclui a alimentação e hidratação artificiais) sejam não iniciados ou suspensos, havendo apenas acompanhamento paliativo. 

A perplexidade deriva do facto de a pessoa estar aqui a dizer que recusa algo que o Código Deontológico da Ordem dos Médicos já considera ser má prática médica, sob o nome de "distanásia". 

Portanto, o documento apresentado é para que o cidadão se dê ao trabalho de registar no notário que não quer que uma eventual equipa médica lhe aplique em fim de vida uma tortura que o código destes profissionais já condena. 

Que esta salvaguarda pudesse, à cautela, figurar numa declaração de instruções, entende-se. O que não se entende é fazer dela o único assunto que aborda. Esvazia-se assim o testamento vital de qualquer conteúdo pertinente.

Vinte anos depois da morte de Nancy Cruzan, que esteve em estado vegetativo persistente durante quase oito anos, obrigando os pais a várias acções judiciais esgotantes até obterem autorização para que fosse retirada a alimentação e hidratação forçadas, estamos confrontados com um modelo de DAV de uma época pré-Cruzan, que em nada ajudaria Nancy, os pais ou o sistema judicial.  

Docente de Filosofia da Educação da Universidade do Minho e membro da Comissão de Ética da ARSN  [Administração Regional de Saúde do Norte] (laura.laura@mail.telepac.pt) 

"Testamento vital: enfrentar os profetas da desgraça"
Por Rui Nunes

O debate em torno da legalização do testamento vital em Portugal evidencia o que de melhor e pior tem o povo português.

A Associação Portuguesa de Bioética defende desde 2006 a legalização das directivas antecipadas de vontade de que o testamento vital é o rosto mais visível. 

Legalizar esta prática implica um amplo debate social, esclarecendo ideias e conceitos para que a legislação a aprovar pela Assembleia da República seja o reflexo da vontade real dos cidadãos. 

Desde que a Associação Portuguesa de Bioética propôs o testamento vital a generalidade das ordens e associações profissionais, das religiões, ou de grupos de cidadãos mostraram-se favoráveis à sua legalização imediata. A título de exemplo, nenhum partido político com representação parlamentar se opõe, em princípio, ao testamento vital.

Deve ficar claro, porém, que a Associação Portuguesa de Bioética não se pretende substituir ao legislador. Nesse sentido apenas efectua propostas que possam ser úteis para o debate público e para o processo legislativo entretanto iniciado no Parlamento.

Curiosamente, ou talvez não, as críticas mais contundentes à proposta da Associação Portuguesa de Bioética surgem por parte de personalidades que já defenderam no passado o testamento vital. 

Sob a pretensa capa do conhecimento científico, estes "profetas da desgraça" utilizam todo o tipo de argumento para bloquear esta importante conquista civilizacional. Recorrem, por hábito, a uma velha estratégia: o problema não reside na questão em si mesma - legalizar o testamento vital -, mas no modo, na oportunidade, ou no local onde esta proposta é discutida.

Por exemplo, num artigo recente no jornal PÚBLICO [15/5/2010] Laura Santos alega que a proposta da Associação Portuguesa de Bioética de legalização do testamento vital é - pasme-se - um passo atrás no testamento vital. Pode haver discordância de ideias. Isso é legítimo numa democracia plural. O que já não é aceitável é que se façam comentários pejorativos e que se teçam críticas sem nenhuma conexão com a realidade.

A proposta de testamento vital da Associação Portuguesa de Bioética está de acordo com as versões mais modernas existentes no plano internacional e permite um amplo campo de manobra a quem o efectuar. 

Como é do conhecimento geral, o testamento vital surgiu há 35 anos atrás como ferramenta para evitar a obstinação terapêutica, fruto do excessivo pendor tecnológico da medicina. Não obstante esta concepção original de testamento vital, a evolução verificada na maioria dos países desenvolvidos permitiu que outro tipo de escolhas pudessem ser efectuadas. 

Quando na proposta da Associação Portuguesa de Bioética se deixa um espaço em branco para que qualquer escolha seja declarada (sobre os tratamentos que se deseja ou não receber em fase de incapacidade para decidir) está-se a alargar o campo de manobra não perdendo a ideia central de evitar a obstinação terapêutica.

Em síntese, o debate em torno da legalização do testamento vital em Portugal evidencia o que de melhor e pior tem o povo português. 

A sociedade, em geral, apoiou este movimento iniciado pela Associação Portuguesa de Bioética, demonstrando inequivocamente que não estamos condenados ao fracasso. Mas, como sempre, três ou quatro personalidades do nosso meio "científico" tentam a todo o custo evitar a modernização da nossa sociedade. Compete à sociedade, em uníssono, dizer não a estes novos "profetas da desgraça". 

Professor Catedrático da Faculdade de Medicina do Porto, presidente da Associação Portuguesa de Bioética (www.sbem-fmup.org)